На подготовительном этапе команда Philin Philgood изучила около двадцати зарубежных и российских онлайн-проектов о редких заболеваниях, в том числе Orphanet — международный проект о редких заболеваниях и орфанных препаратах, работающий с 1997 года, и сайт альянса EURORDIS, объединяющего пациентские организации в 74 странах.

Это помогло команде погрузиться в проблематику редких заболеваний и определить четырех основных стейкхолдеров этой сферы: врачей, пациентов, НКО, фармацевтических производителей. С учетом их интересов была определена структура сайта и будущие сервисы.

Сервисы для широкой аудитории:

— Медиа о редких заболеваниях. С момента запуска проекта «Помощь редким» на сайте почти ежедневно выходят интервью с врачами и статьи о пациентах, в которых вместе с человеческой историей рассказывается о современных методах терапии.

— Сервис «Навигатор помощи». Это справочник редких заболеваний, где информацию о болезни дополняет перечень медицинских учреждений и благотворительных фондов, помогающих пациентам с таким диагнозом.

— Сервис «Юридическая поддержка». В этом разделе публикуются интерактивные гайды, которые помогают пациентам узнать, как получить льготные лекарства или поддерживающее медицинское оборудование.

Сервисы для медицинских специалистов

— Научные и пациентские вебинары. Команда платформы «Помощь редким» регулярно записывает вебинары со специалистами по орфанным заболеваниям. Эти материалы предназначены для врачей, которые хотят заниматься самообразованием в области диагностики и лечения редких болезней, а также для пациентов и их семей.

— Ежегодная онлайн-конференция. В работе конференций «Помощь редким» в 2021 и 2022 году приняли участие около 2500 медицинских специалистов. Для продвижения мероприятия был запущен отдельный лендинг, обе конференции были аккредитованы на баллы непрерывного медицинского образования (НМО). На конференцию в 2022 году зарегистрировалось 1767 врачей.

— Сервис «Редкий диагноз». Сервис для врачей, помогающий заподозрить редкое заболевание по набору симптомов. В библиотеке сервиса содержится более 100 симптомов, по сочетанию которых можно обнаружить редкое заболевание.

— Полезные материалы для врачей. В базе знаний платформы публикуются актуальные клинические рекомендации, законодательные акты, регулирующие орфанную сферу, русскоязычные научные статьи и переводы иностранных публикаций.

Сервис для НКО и частных доноров

— Краудфандинг. На портале действует краудфандинговая платформа, где благотворительные организации могут открывать денежные сборы на развитие своих проектов. Поддержать проекты фондов могут и частные доноры, создавая связанные с ними личные сборы.

Сервис для производителей

— Производителям. Для фармацевтических компаний разработан личный кабинет с возможностью загружать свои орфанные препараты на витрину, а также публиковать новости, связанные с этими препаратами.

Таким образом, платформа в диджитал-формате объединяет всех ключевых стейкхолдеров темы редких (орфанных) заболеваний: медицинских экспертов, широкую аудиторию, пациентов и их родственников, а также НКО и фармацевтические компании.

Развитие платформы в 2023 году

Сервисы платформы постоянно развиваются. В 2023 году в медиа «Помощь редким» появилась рубрика «Новости науки», где выходят материалы о новых открытиях, свежих научных публикациях. К медицинским вебинарам добавились видеолекции для пациентов. Редакция портала развивает каталоги орфанных благотворительных организаций, медицинских учреждений, специалистов и генетических лабораторий.